Hoy, 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down

Martha María Ampuero y Laura María Noboa del directorio de Fasinarm, madres de familia y alumnos con la Vicealcaldesa Doménica Tabacchi.

 La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.

Un tratamiento adecuado del síndrome de Down, así como informar a la sociedad acerca de esta discapacidad puede garantizar una buena calidad de vida a quienes viven en esta condición, coincidieron hoy especialistas.

Vivir con esta condición «es posible y se tiene una buena esperanza de vida siempre y cuando se lleve un buen tratamiento», aseguró a Efe la pediatra Marcela Tavera, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.

La especialista, que es miembro de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica, explicó que una de las claves para garantizar que las personas con esta condición puedan vivir hasta 50 o 60 años es que sean atendidas oportunamente desde su nacimiento.

«Siempre se debe tener un seguimiento cercano. Revisiones anuales para detectar enfermedades relacionadas con el síndrome, identificar que no tengan cardiopatías, eso es lo más importante», explicó.

El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre cuando hay una copia de más del cromosoma 21. Este cromosoma extra causa anomalías en la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro; se trata de una de las formas más comunes de anomalías congénitas.

Sin embargo, una de las ventajas que hay en la actualidad es que existen diversas formas de detección de esta discapacidad, que se puede encontrar desde las primeras semanas de gestación.

Radamés Rivas, médico ginecobstetra y biólogo de la reproducción detalló a Efe que, por ejemplo, uno de los estudios es la biopsia de vellosidades coriales, «donde se extrae una pequeña muestra de corion de la madre desde la semana cinco para detectar alguna anomalía», explicó.

De acuerdo con datos de la Fundación John Langdon Down, uno de cada 700 recién nacidos en el mundo presenta síndrome de Down y, de acuerdo con Tavera, la esperanza de vida de estos individuos puede ser de entre 50 y 60 años.

Rivas explicó que algunas características físicas de este síndrome son la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas.

«Además, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca y la línea única en la palma de la mano», dijo.

Tavera señaló también que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades de padecer enfermedades tiroideas y 20 veces más riesgo de sufrir leucemia o infecciones de oído.

Aunque aún es desconocida la causa de esta discapacidad, Rivas, quien también es miembro de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología, explicó que uno de los principales factores de riesgo es la edad de la madre.

«Sabemos que el único factor de riesgo son los extremos en la edad materna, quienes tienen hijos antes de los 18 años o después de los 39», señaló.

Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down, explicó a Efe que aún hace falta sensibilizar a la población para incluir a quienes viven con este síndrome.

«Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces deciden  piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje», señaló.

La Licenciada en  Orientación y Consultoría Familiar y miembro del Comité Ejecutivo de Fasinarm, Laura María Noboa de González afirma que: «cada niño tiene distintas capacidades y debemos propender educarlos y proporcionarles las terapias adecuadas para que descubran lo que son capaces de hacer, y ayudarlos a realizar sus sueños».

«Hace falta educación en la sociedad para entender el síndrome de Down, para que no se vea como algo diferente, que la gente no entre en pánico cuando se sospecha de él», dijo Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down.

«Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces  piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje», señaló.

No obstante, Tavera explicó que mientras no existan problemas serios en el corazón de estas personas (cardiopatías), con un buen control los niños pueden, incluso, asistir a escuelas convencionales.

Lo importante, advirtieron los especialistas, es el diagnóstico oportuno y el seguimiento médico a lo largo de la vida de los pacientes «pero sobre todo, entender que es una discapacidad que puede sobrellevarse si se trata con cuidado, cariño y con los especialistas adecuados», concluyó Rivas. EFE

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