María Fernanda Egas
Miami, Estados Unidos
Mientras escribo este artículo, la fundación ALSA ha logrado recaudar 41.8 millones de dólares para la investigación de una cura contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS por sus siglas en inglés) gracias al desafío inicial entre dos multimillonarios y filántropos estadounidenses, el creador de Facebook, Mark Zückerberg y el cofundador de Microsoft, Bill Gates.
A través de las redes sociales y su repercusión en la TV hemos visto el efecto inmediato y multiplicador de esta iniciativa en pro de una rara enfermedad. No solo cantantes y demás artistas como Chayanne y Shakira, para mencionar a figuras del mercado latino, han aceptado sino también comprendido la finalidad del desafío. Hoy, un paciente de ELA ha decidido él mismo recibir el balde de agua fría y retar al Papa Francisco a seguirlo.
Si bien hacen falta muchas investigaciones para muchas enfermedades en el mundo, no es menos cierto que a más rara la enfermedad, entiéndase que no existe un gran mercado que justifique la falta de retorno a la inmensa inversión que representa encontrar un nuevo medicamento, menos probabilidades hay de que lo desarrollen. Esto se debe a que en gran medida la inversión la realiza la industria farmacéutica privada.
Se estima que hoy en día lanzar un medicamento nuevo al mercado cuesta en los Estados Unidos alrededor de 5 mil millones de dólares. Esto incluye largos años de investigación, y el costo del fracaso. Porque para tener éxito hay que primero fracasar muchas veces. Y eso lo saben Zückerberg y Gates, y decenas de artistas y deportistas como Piqué y Neymar, que se van sumando a esta causa.
Claro que no falta quien aproveche la oportunidad para realizar su propio vídeo casero y tener sus minutos de fama. Pero lo que va más allá de cualquier expectativa son los comentarios que denotan envidia a iniciativas exitosas, y una tremenda pobreza espiritual.
Que una jueza de un programa concurso ecuatoriano que busca estimular el talento artístico escriba en su cuenta twitter que a cuántos cubos de agua fría se elimina la esclerosis a los pacientes afectados, me ha caído como un balde de hiel, pero también me ha ayudado a entender por qué el Ecuador vive un periodo donde predominan los resentimientos sociales, la envidia a los que producen éxito y utilidades, a la filantropía y una ferocidad por acabar con todos ellos.
Esa pequeñez les impide comprender que en el país de los creadores del #icebucketchallenge se invirtieron en el 2012 cerca de $4,3 mil millones de dólares en investigación y desarrollo, un aporte realizado por la industria, la filantropía y las asociaciones voluntarias de salud.
La filantropía es un valor que empieza desde casa: más del 95% de los hogares estadounidenses realizan donaciones de caridad. Y la tendencia va al alza, pues aunque en la crisis de 2008 las donaciones tuvieron un declive, ya en el 2013 se registró un interesante repunte: las familias americanas donaron US$335 mil millones de dólares.
El concepto de que se puede apoyar económicamente a sectores que uno considere importantes si es que se estima que no reciben la suficiente atención del Estado da cuenta de la clara premisa de que la tarea de construir el país que se quiere es tarea de todos. Y que la libertad económica es un derecho que permite al ser humano alcanzar sus ideales.
América Latina con su paternalismo seguirá a la cola del desarrollo por cuanto representa en el mundo una inversión de apenas el 2% en investigación y desarrollo (RICYT) solo mejor que Africa con 0,3%. Norteamérica representa el 39%, Europa el 31% y Asia el 26%. Algo que debemos recordar cada vez que hablamos de medicamentos y tecnología que mejoran o salvan la vida, propia o de nuestros seres queridos.
La idea de que las enfermedades raras como el ELA o Lou Gehrig no existen en Ecuador es equivocada, y tampoco es una enfermedad que no ataca a la gente joven, como pregona el espíritu revolucionario que exalta la juventud como el más valioso (único?) capital político.
La enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal puede presentarse a cualquier edad, y si bien hoy en día se estima que tiene un componente genético, es más lo que no se sabe de ella.
Personalmente tengo una gratitud enorme hacia la iniciativa que alienta a conocer un poco más acerca del ELA o ALS y a contribuir para su investigación y cura, pues la he vivido de cerca y sé que en algún momento puede presentarse en más miembros de mi familia. La suma de toda esta cadena de favores logrará lo que un aporte aislado no podría.
Por ello, para todos quienes sufren por lo que consideran un desperdicio de un balde de agua que pudiera servir para las poblaciones adonde esta no llega, les propongo emular, empezando desde casa, la iniciativa del pequeño Ryan, un admirable niño canadiense quien ha hecho realidad su sueño de llevar agua segura y mejorar la calidad de vida a más de 823 mil personas en Africa: http://www.ryanswell.ca/
Si creen que solo el Estado puede encargarse de todo y que a las fundaciones no gubernamentales hay que meterles mano exigiéndoles un patrimonio mínimo de 4.000 dólares y todo tipo de controles, como se estipula hoy en Ecuador con el Decreto 16 que ahuyentó a fundaciones como la Crecer y la Konrad Adenauer, consideren que hay peores desperdicios e inclusive mayor contaminación ambiental generada precisamente por el Estado con dos aviones presidenciales, que nos costaron 50 y 30 millones de dólares cada uno. Felizmente se concientizaron y decidieron que ya no es necesario un helicóptero presidencial. Pero recortar el gasto de tener, mantener y surcar los cielos por partida doble, y destinarlo a la salud de los ciudadanos, eso sí sería revolucionario.