Karina Marín
Quito, Ecuador
A partir de la década de 1960, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, apoyado en otras luchas sociales como el feminismo, ha desarrollado un arduo trabajo para lograr el reconocimiento de los derechos a la educación y al trabajo, al acceso a los servicios públicos y a una participación política activa e igualitaria, entre otros. Gracias a ese impulso, la mayoría de leyes sobre discapacidad vigentes en varios países del mundo se rigen por lo que hoy en día se conoce como ‘modelo social de la discapacidad’. Dicho concepto, que surge también como resistencia al modelo médico y asistencialista predominante a lo largo del siglo XX, es la base de la Convención de Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, documento creado en el año 2006, al que Ecuador adhirió en el año 2007.
La Convención resulta ser, entonces, uno de los triunfos de las luchas que se originaron décadas atrás, especialmente en Estados Unidos y Europa. Sin embargo, una de las mayores preocupaciones de los activistas que encabezan la exigibilidad del cumplimiento de esos y otros derechos, es que más allá del aspecto jurídico y de ciertas políticas de accesibilidad, las sociedades contemporáneas continúan perpetuando un imaginario en torno a la discapacidad que redunda en nociones de enfermedad, caridad y anormalidad. Para importantes teóricos en torno al tema de la discapacidad como Michael Oliver, las representaciones culturales de la discapacidad logran tanto reflejar como construir los modos de ver y pensar la discapacidad. Esas concepciones, dañinas y negativas, afectan principalmente la relación cotidiana entre personas con discapacidad e individuos sin discapacidad, justificando actitudes discriminatorias y opresivas, muchas de las cuales surgen incluso en el ámbito familiar. Pensemos por un momento qué decisiones toman sobre la vida de su hijo con discapacidad unos padres cuyo entendimiento de la discapacidad está alimentado por imágenes de enfermedad y lástima. Seguramente, no exigirán el cumplimiento de sus derechos, sino que buscarán espacios de rehabilitación y sanación, postergando o negando el derecho de su hijo a tejer redes sociales y a estar incluido.
Afirmar que la Iglesia Católica ha ayudado a construir ese tipo de imaginarios a lo largo de varios siglos no implica una acusación, sino un llamado a la reflexión, tanto a los creyentes como a los mismos miembros. Desde las imágenes de Cristo devolviendo la vista a los ciegos o de los mendigos tullidos pidiendo limosna en las plazas públicas a las afueras de las iglesias, el sentimentalismo que se desprende de la caridad cristiana ha llegado a constituir lo que se conoce como un ‘régimen dominante de representación’*. Basta con hacer una búsqueda de imágenes en Google con las palabras ‘Papa Francisco discapacidad’, para entender que ese régimen dominante se perpetúa, reproduciendo imágenes sentimentales del milagro de la curación que algún día llegará o del alma que sólo la muerte ayudará a librar de ese cuerpo y la pesada carga de su discapacidad. ¿Qué derechos puede exigir, entonces, el individuo cuyo cuerpo, en lugar de ser reconocido en su diversidad, se estigmatiza?
Las imágenes también discapacitan. Esas imágenes discapacitantes deshumanizan a los individuos con discapacidad. ¿Qué imágenes de la discapacidad veremos durante la visita de Bergoglio a Ecuador? Si el uso oficial de la imagen de la discapacidad por parte de la ‘revolución ciudadana’ ha implicado un montaje propagandístico tremendamente cínico, ¿qué nos espera? Un padre de familia se comunicó conmigo en estos días. Me comentó que recibió una llamada telefónica del consultorio de uno de los médicos que atienden a su pequeño hijo, quien tiene síndrome de Down, ofreciéndoles la posibilidad de tener un lugar preferencial en los eventos papales de la próxima semana. Le afirmaron que los niños con síndrome de Down “son los preferidos del Papa” y que incluso habría la posibilidad de que el sumo pontífice pudiera “toparlos”. ¿Quién promueve este tipo de convocatorias?
Las familias, claro, tienen derecho a practicar una fe y a promover esa religiosidad en sus hijos e hijas, con o sin discapacidad. Pero no pueden instrumentalizar la imagen de sus hijos e hijas con discapacidad, porque tanto la Constitución como el Código de la Niñez y Adolescencia prohíben un uso indiscriminado de la imagen de niños y niñas, sin excepción. Y la Convención de Naciones Unidas, en el artículo 8, también llama la atención al respecto.
Si Bergoglio ha querido mostrar una cara renovada de la Iglesia, la promoción de ese tipo de imágenes debe ser abolida. Pero es difícil imaginar que una visita religiosa que está de por sí definida como un espectáculo -con venta de souvenirs, grandes tarimas, escenografías vistosas y show mediático de por medio- pretenda dejar de lado estos modos de representación a los que muchos aún dan validez. Ante tanto poder y tanta manipulación, nos queda, como siempre, la resistencia.
* El concepto ‘Régimen dominante de representación’ fue desarrollado por Stuart Hall en su análisis sobre las representaciones racializadas en la cultura occidental.