Madres eXtraordinarias, la iniciativa que reconoce esfuerzo de mujeres portadoras de hemofilia

Quito-La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.[1][2] En el marco del Día Internacional de la Mujer, Roche América Latina presenta Madres eXtraordinarias, una iniciativa impulsada por y para madres latinoamericanas portadoras de hemofilia que ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.

Históricamente, la característica hereditaria de la hemofilia ha puesto un estigma sobre las mujeres portadoras que puede afectar el manejo de su condición y la de sus hijos, así como su bienestar físico y psicosocial. Hoy, los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena; sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado. En algunos países, sólo entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público; y, de este grupo, del 85 al 90% recibe terapia de tipo episódica, la cual se aplica cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.[3]

Madres eXtraordinarias busca celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos, y empoderarlas para que juntas ayuden a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición. La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras en este recorrido y superar los desafíos del manejo de la hemofilia. Haydée Benoit, presidente de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia, es una de las embajadoras de la iniciativa.


[1] Federación Mundial de Hemofilia. Asesoría genética en hemofilia. 2015. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1161.pdf

[2] Federación Mundial de Hemofilia. Guías para el tratamiento de la hemofilia (Tercera edición). 2020. Disponible en: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/hae.14046

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